Weitere Informationen & Links
Psychosoziale Nachsorge
Notfall-Nummern
Telefonseelsorge für Jung und Alt
+49 800 111 0 111
oder
+49 800 111 0 222
(rund um die Uhr erreichbar)
Kinder- und Jugendtelefon
+49 116 111
(von 14-20 Uhr von Montag bis Samstag erreichbar)
Alle Angebote sind anonym und kostenlos.
Weitere Informationen & Links
Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH)
Die Gesellschaft bietet seriöse Informationen zu allen Krankheitsbildern und Behandlungen – häufig auch in verschiedenen Sprachen:
- Sie finden hier ausführliche und Kurztexte zu Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter
- Informationen für Patientinnen und Patienten und deren Angehörige
- Psychosoziale Versorgung – häufige Fragen von Eltern
Die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) hat auf ihren Webseiten ein Portal geschaffen, dass Eltern umfassende Informationen zu Blutkrankheiten und ihrer Behandlung bietet
www.Kinderkrebsinfo.de
www.kinderblutkrankheiten.de
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich dafür ein, dass krebskranke Kinder wieder gesund werden können und in ihrer Lebensqualität und ihren Zukunftschancen anderen Kindern nicht nachstehen. Sie finanziert kliniknahe und patientenorientierte Forschungsprojekte, bietet viele Aktionen für ehemals Betroffene, sowie eine Fülle von bestellbaren oder herunterladbaren Informationsmaterialien. Hier finden Sie auch eine umfangreiche Literaturliste mit Kinder-, Jugend- und Fachbüchern, sowie Erfahrungsberichten.
Children's Oncology Group
Ein weiteres umfassendes Informationsportal der Children's Oncology Group (COG) in englischer Sprache.
Angebote für junge Erwachsene
Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs Hier finden Sie unter anderem die Termine für regionale Treffpunkte.
Weiterführende Webangebote
Medizinstudierende und ehrenamtliche Ärztinnen und Ärzte übersetzen Befunde kostenlos in eine leicht verständliche Sprache
Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
Hier finden Sie praktische Hilfe in Rechtsfragen in mehreren Sprachen.
stiftung-familienbande
Die Stiftung Familienbande bietet deutschlandweite Angebote für Geschwisterkinder.
Active onco kids
ist ein bundesweites Netzwerk zu Sport-Therapie, unter anderem mit einer kostenfreien und individuellen Sportberatung für Betroffene, Sportlehrerinnen und Sportlehrer sowie für sportbezogene Institutionen, Vereine etc.
Leitlinien
Um Diagnostik- und Behandlungsstandards fortwährend zu verbessern, auf höchstem wissenschaftlichem Niveau zu halten oder dorthin zu entwickeln, werden von den zuständigen Fachgesellschaften Leitlinien erarbeitet, an denen sich die Versorgung messen lassen sollte.
Derzeit sind Leitlinien für viele pädiatrisch-onkologische und pädiatrisch-hämatologische Erkrankungen in der Entwicklung. Für Langzeit-Nachsorge oder Bewegungsförderung in der pädiatrischen Onkologie beispielsweise sind bereits erste Schritte getan und nachlesbar unter
www.awmf.org
Einige Fachgesellschaften haben ihre Leitlinien aber schon auf das höchste Level (S3) gebracht und in den vorgeschriebenen Zeitintervallen aktualisiert:
- AWMF S3-Leitlinie „Endokrinologische Nachsorge“ (025-030)
- AWMF S3-Leitlinie „Transition von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin“ (186-001)
- AWMF S3 Leitlinie „Psychosoziale Versorgung in der Pädiatrischen Onkologie/Hämatologie“ (025-002)