Schwerpunkte der Psychosozialen Nachsorgeberatungsstelle am UKS

Wenn ein Kind oder ein Jugendlicher schwer erkrankt, ist dies eine einschneidende Erfahrung für die gesamte Familie. Die intensive Zeit der Behandlung hat viel Kraft gekostet und kann das Leben nachhaltig beeinflussen. Das Ende der Therapie bringt oft eine Mischung aus Erleichterung und neuen Sorgen mit sich. Es kann eine Weile dauern, bis das innere und familiäre Gleichgewicht wiedergefunden wird.

Fragen, die Sie sich möglicherweise stellen, sind

• Wie geht es jetzt weiter?
• Wann beginnt das „normale Leben“ wieder?
• Wie kehren wir zu einem entspannten Alltag zurück?
• Ist mein Kind körperlich gesund, hat aber seelischen Schaden genommen? Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es dann?
• Welche Spuren hat die Behandlungszeit bei uns allen hinterlassen und wie können wir als Familie wieder gut zueinander finden?
• Wird die Angst vor einem Rückfall (Rezidiv) irgendwann kleiner?
• Wird es meiner Tochter oder meinem Sohn gut gelingen, sich wieder in Gruppen Gleichaltriger einzufinden?
• Was wollen wir nach dieser Erfahrung im Alltag anders machen?

Nach dem Therapieende wird deutlich, welche Spuren die Behandlungszeit hinterlassen hat. Die Verarbeitung des Erlebten benötigt Aufmerksamkeit, Ruhe und Zeit. Oft beginnt jetzt die eigentliche Auseinandersetzung mit der Krankheit und ihren Auswirkungen auf das Leben Ihrer Tochter oder Ihres Sohnes sowie auf Ihre Familie.

Sie sind damit nicht allein. Die Mitarbeiterinnen unserer Beratungsstelle begleiten Sie auf dem Weg zurück in den Alltag. Es ist sinnvoll, sehr bald nach Therapieende einen ersten Termin in unserer Nachsorgeberatungsstelle zu vereinbaren, um gemeinsam zu schauen, wo Sie und Ihre Familie stehen und welche Unterstützung Sie benötigen.

Auch wenn Sie als Familie nach Abschluss der Therapie in den Alltag zurückgefunden haben, können im Verlauf der weiteren Entwicklung der Kinder oder Jugendlichenkörperliche, kognitive oder psychosoziale Folgen sichtbar werden. Diese können herausfordernd sein und Unterstützung erfordern, zum Beispiel

• Probleme in Kindergarten, Schule oder bei der Berufsfindung
• Umgang mit Spätfolgen, chronischer Krankheit oder bleibender Behinderung
• Ängste vor Nachsorgeterminen und anhaltende Rezidivängste
• Konflikte in der Familie oder im Umfeld

Ein jährlicher Check des psychosozialen Nachsorgebedarfs kann sinnvoll sein. Die psychosozialen Angebote unserer Beratungsstelle ergänzen die onkologische Nachsorgesprechstunde durch psychoonkologische Beratung, Unterstützung in sozialrechtlichen Fragen und Hilfen bei der Organisation wohnortnaher ambulanter Therapie- und Fördermöglichkeiten.

Auch wenn die Krebserkrankung und ihre Behandlung schon eine Weile zurückliegen, begleiten diese Erfahrungen und ihre (Spät-)Folgen ehemalige Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien oft lebenslang. In der Langzeitnachsorge kann die Beratungsstelle deshalb ein wichtiger Anlaufpunkt sein.

Besonders kritische Phasen sind Pubertät und Erwachsenwerden. Mit dem Erreichen der Volljährigkeit wechselt die medizinische Versorgung von der Pädiatrie (Kinderheilkunde) in die Erwachsenenmedizin. Dieser Übergang, oft als „Transition“ bezeichnet, ist ein wichtiger Abschnitt auf dem Weg ins Erwachsenenleben nach einer Krebserkrankung im Kindesalter.

Junge Menschen benötigen eine gute Vorbereitung für diesen Übergang. Ein wichtiges Anliegen der psychosozialen Langzeitnachsorge ist es, die Gesundheitskompetenz der jungen Erwachsenen zu stärken und zu schulen. Das bedeutet, dass sie ihre Nachsorgetermine zunehmend selbständig managen, sich mit ihrer Erkrankung gut auskennen und im Umgang mit ihren Medikamenten verlässlich und sicher sind. Im besten Fall sollte bereits ab einem Alter von etwa 14 Jahren damit begonnen werden.

Das wachsende Wissen um die Wichtigkeit einer langfristigen medizinischen und psychosozialen Nachsorge sowie die Sorge, die jungen Erwachsenen beim Wechseln von der Kinderonkologie in die Erwachsenenmedizin zu „verlieren“, macht Nachsorge-Institutionen notwendig, die in interdisziplinären Teams körperliche, emotionale und soziale Spätfolgen erkennen und behandeln können. Eine interdisziplinäre Transitions-Sprechstunde ist an unserer Klinik für Pädiatrische Onkologie in Planung.

Auch wenn die Zeit der onkologischen Nachsorge an der Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie des Universitätsklinikums des Saarlandes (UKS) beendet ist, steht die psychosoziale Nachsorgeberatungsstelle weiterhin für die Anliegen von im Kindes- und Jugendalter erkrankten Personen und ihren Familien offen.