Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Anmeldung und Infos

Bei Ihnen wurde eine Seltene Erkrankung festgestellt oder es besteht der Verdacht darauf? Sie sind Ärztin oder Arzt und möchten uns eine Patientin oder einen Patienten vorstellen? Hier finden Sie alle wichtigen Informationen zur Anmeldung in unserem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE).

Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen oder konkretem Verdacht darauf

  • Wurde bei Ihnen eine Diagnose oder der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung gestellt?
  • Möchten Sie eine Zweitmeinung oder die Expertenmeinung zu einer bestimmten Seltenen Erkrankung einholen?

Dann können Sie sich direkt an eines unserer Fachzentren wenden. Eine Übersicht über die dort behandelten Krankheitsbilder und die entsprechenden Ansprechpersonen in den B-Zentren finden Sie hier. Sollten Sie das passende Zentrum für Ihre Diagnose oder Verdachtsdiagnose nicht gefunden haben, wenden Sie sich bitte an uns. Wir helfen Ihnen gerne weiter.

Um möglichst gut auf Ihr Anliegen eingehen zu können, lassen Sie uns bitte vorab einige Informationen zukommen:

  • ausgefüllter Fragebogen (PDF) für Patienten mit bekannter Diagnose 
  • alle relevanten Unterlagen wie Arztbriefe, Befunde, Laborbefunde, CDs mit CT- oder MRT-Bildern 

Schicken Sie die Unterlagen bitte per E-Mail an zse☞ Bitte fügen Sie an dieser Stelle ein @ ein ☜uks☞ Bitte fügen Sie an dieser Stelle einen Punkt ein ☜eu oder per Post an 

ZSE 
Kirrbergerstraße 100 
66424 Homburg 

Nach Sichtung Ihrer Unterlagen werden wir Sie kontaktieren, um das weitere Vorgehen zu besprechen.

Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose

  • Leiden Sie unter einer Vielzahl von Symptomen, die keiner bestimmten Krankheit oder Fachrichtung zugeordnet werden können? 
  • Haben Ihre Hausärztin oder Ihr Hausarzt oder andere behandelnde Ärztinnen und Ärzte bereits den Verdacht geäußert, dass eine seltene Erkrankung möglicherweise die Ursache für Ihre Beschwerden sein könnte?

Hinter Symptomen, die für viele Ärztinnen und Ärzte unerklärlich sind, steckt nicht immer eine Seltene Erkrankung. Um uns einen Eindruck von Ihren Beschwerden und Symptomen zu machen und Ihre Anfrage bestmöglich bearbeiten zu können, bitten wir Sie, uns Folgendes  zukommen zu lassen:

Schicken Sie die Unterlagen bitte per E-Mail an zse☞ Bitte fügen Sie an dieser Stelle ein @ ein ☜uks☞ Bitte fügen Sie an dieser Stelle einen Punkt ein ☜eu oder per Post an 

ZSE 
Kirrbergerstraße 100 
66424 Homburg 

Wenn wir Ihre Unterlagen gesichtet haben und sich der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung bestätigt, werden wir Ihre Befunde in einer unserer interdisziplinären Konferenzen besprechen. 
Anschließend werden Sie entweder von uns oder direkt vom zuständigen Fachzentrum kontaktiert, um das weitere Vorgehen festzulegen.

Anmeldung und Informationen für Ärztinnen und Ärzte

  • Sie betreuen eine Patientin oder einen Patienten, bei der oder dem eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde und suchen nach einem entsprechenden Fachzentrum?
  • Sie betreuen eine Patientin oder einen Patienten, bei der oder dem eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde und möchten eine Beratung einholen?
  • Sie betreuen eine Patientin oder einen Patienten, bei der oder dem Sie den Verdacht auf eine seltene Erkrankung haben und wünschen eine Beratung?
  • Sie möchten uns eine Patientin oder einen Patienten mit Seltener Erkrankung oder Verdacht auf eine Seltene Erkrankung konsiliarisch vorstellen?

In diesen Fällen helfen wir Ihnen gerne weiter. Bitte füllen Sie das Kontaktformular (PDF) für Ärztinnen und Ärzte aus und senden Sie es per E-Mail an zse☞ Bitte fügen Sie an dieser Stelle ein @ ein ☜uks☞ Bitte fügen Sie an dieser Stelle einen Punkt ein ☜eu oder per Post an 

ZSE 
Kirrbergerstraße 100 
66424 Homburg 

Wir werden uns in Kürze bei Ihnen melden.

Des Weiteren finden fachübergreifende Fallkonferenzen statt, an denen betreuende Ärztinnen und Ärzte gerne teilnehmen und auch ihre Patientinnen und Patienten vorstellen können. 

Selbsthilfegruppen

• Sind Sie oder Ihre Angehörigen von einer Seltenen Erkrankung betroffen?
• Benötigen Sie Unterstützung, Informationen und den Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen wie Sie gemacht haben? 

Dann könnte es sinnvoll sein, zu einer Selbsthilfegruppe Kontakt aufzunehmen. Eine Selbsthilfegruppe versteht sich als Gemeinschaft von Menschen, die direkt oder indirekt von einer bestimmten Krankheit betroffen sind. Die Mitglieder können sich gegenseitig mit Erfahrungen, Informationen über Behandlungsmöglichkeiten und Bewältigungsstrategien unterstützen. Darüber hinaus dienen Selbsthilfegruppen oft als Plattform, um gemeinsame Interessen zu vertreten und auf Seltene Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Wir haben Ihnen eine Übersicht aller uns bekannten Selbsthilfegruppen und deren Kontaktdaten zusammengestellt.